O deputado Mauro Rubem (PT) coordenou audiência pública que debateu a epilepsia e a importância da prevenção do Sudep (Morte Súbita na Epilepsia), o evento aconteceu no Auditório Francisco Gedda da Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), nessa segunda-feira, 21 de outubro d 2024.
Além do deputado que presidiu a reunião pública, compuseram a mesa de trabalhos: embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia do DF, Thayse Fernandes dos Santos; presidente do N20 e Neurociência 20/Brasil 2024, Marcos Wagner de Sousa Porto; professor e coordenador do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Goiás, Hélio Fernandes da Silva Filho; professor, coordenador e representante da Pró-Reitoria de Graduação Núcleo Intersetorial de Direitos Humanos, Rezende Bruno de Avelar, neste ato sendo representado pelo senhor Flávio Alves Barbosa; professora doutora do Departamento de Ciências Fisiológicas da Universidade Federal de Goiás, Aline Priscila Pansani; fonoaudióloga da equipe multidisciplinar do Centro Municipal de Apoio à Inclusão de Goiânia, Tatiane Vilela; vereador eleito por Goiânia, professor Edward Madureira Brasil.
1 – Vereador de Goiânia Prof. Edward Madureira
2 – Dr. Marco Túlio Dir Amb Neurologia do Hugo
3 – Embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) do Distrito Federal, Thayse Fernandes dos Santos
4 – professor e coordenador do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Goiás, Hélio Fernandes da Silva Filho
5 -repetiu (pode tirar)
6 – presidente do N20 e Neurociência 20/Brasil 2024, Marcos Wagner de Sousa Porto
7 – Representante da UEG, Prof. Flávio Alves
8 –
9 – Fonoaudióloga da equipe multidisciplinar do Centro Municipal de Apoio à Inclusão de Goiânia, Tatiane Vilela
Rubem destacou a importância de ampliar o acesso ao tratamento de epilepsia no Estado, ressaltando o estigma que ainda envolve a doença e a necessidade de fortalecimento da rede de atendimento.
O deputado também enfatizou a parceria entre a Universidade Federal de Goiás (UFG), o Hospital das Clínicas e as secretarias municipais e estadual de Saúde no desenvolvimento de abordagens terapêuticas para epilepsia, uma condição que afeta milhares de pessoas. O parlamentar também chamou a atenção para a falta de serviços essenciais, como o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu), em Goiânia, ressaltando que essa carência agrava o cenário para os pacientes com crises convulsivas.
“O grande legado dessa audiência pública é a necessidade de reduzir o preconceito, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e fortalecer nossa rede de atendimento e pesquisa, que já possui experiências consolidadas”, afirmou Mauro Rubem.
O legislador reforçou o compromisso da Assembleia Legislativa em trabalhar para destravar recursos e ampliar o orçamento destinado à Saúde, com o objetivo de garantir que o tratamento da epilepsia avance no Estado e que mais cidades possam aderir às iniciativas já em andamento em Goiás.
Especialistas discorrem sobre desafios e soluções para a questão da epilepsia
Combate ao preconceito social e conquista de direitos foram o fulcro da fala da embaixadora da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) do Distrito Federal, Thayse Fernandes dos Santos, na audiêcia pública em curso na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), sobre prevenção e tratamento da epilepsia. O evento é realizado por iniciativa do deputado Mauro Bubem (PT).
Thayse dos Santos destacou a importância de combater o preconceito social enfrentado por pessoas com epilepsia e enfatizou que, para conquistar direitos, é crucial que a comunidade se manifeste e faça ouvir suas vozes. Ela pediu a Mauro Rubem que atue como intermediário com os deputados federais do seu partido, buscando 192 assinaturas para lançar uma frente no âmbito federal.
A ativista concluiu afirmando que a epilepsia é uma questão de saúde pública que merece mais debate no Brasil.
Vereador eleito por Goiânia, Edward Madureira Brasil (PT) ressaltou a importância de combater o preconceito e fortalecer políticas públicas voltadas para a saúde e acessibilidade. “Vivemos em uma sociedade onde o preconceito é uma regra. A única forma de enfrentá-lo é conhecendo e aprendendo a lidar com as diversas situações. O preconceito, muitas vezes, é alimentado pelo medo e pela ignorância”, afirmou.
O vereador eleito também compartilhou sua experiência à frente da Universidade Federal de Goiás (UFG), onde foi reitor e iniciou um trabalho de inclusão e acessibilidade para pessoas com deficiência, destacando a criação do Núcleo de Acessibilidade da UFG. “Percebemos o quanto era necessário adequar normas e procedimentos para garantir a permanência dessas pessoas no ambiente acadêmico”, disse.
Edward se colocou à disposição do grupo para levar o debate sobre a epilepsia e a acessibilidade para a Câmara de Vereadores de Goiânia, a partir do ano que vem. “Estamos prontos para levar essa discussão para a Câmara e atuar no enfrentamento de questões relacionadas à saúde e acessibilidade com inteligência, humanidade e acolhimento.”
Ao final de sua fala, o vereador eleito expressou indignação com os recentes casos de negligência relacionados à saúde pública em Goiânia, como a crise da H1N1, que tem afetado principalmente escolas particulares. Ele criticou o negacionismo que tem levado parte da população a evitar a vacinação, reforçando a importância da ciência e da prevenção na área da saúde.
Representante da UEG, Flávio Alves Barbosa discutiu o arquivamento de um importante projeto voltado para a inclusão de pessoas com epilepsia. O projeto, que tramitou na Alego entre 2020 e 2022, foi aprovado em primeira votação, mas acabou sendo arquivado ao fim da legislatura sem uma decisão final. Flávio falou da necessidade de desarquivamento da proposta para que ela possa voltar à pauta e ser submetida a especialistas.
Barbosa explanou sobre repensar o regimento interno do Parlamento goiano, que prevê o arquivamento automático de projetos quando uma legislatura é encerrada, mesmo que falte apenas uma votação. Ele sugeriu a necessidade de mudanças no regimento para que causas de grande relevância, como a inclusão de pessoas com epilepsia, não precisem reiniciar o processo legislativo do zero a cada nova legislatura.
O representante reforçou a necessidade de mais apoio especializado, como a inclusão de professores de apoio nas escolas, e o fortalecimento de núcleos intersetoriais de direitos humanos nas universidades. Ele se colocou à disposição para continuar o diálogo e promover ações que garantam a operacionalização dos direitos das pessoas com epilepsia e outras deficiências, previstos na Constituição, mas que ainda enfrentam obstáculos no sistema educacional e na sociedade como um todo.
Professor e coordenador do Ambulatório de Epilepsia de Difícil Controle da Faculdade de Medicina da UFG, o professor e médico Hélio Fernandes da Silva Filho destacou a importância de tirar a epilepsia “das trevas”, referindo-se à falta de informação e preconceitos ainda presentes na sociedade. “Apesar dos avanços, a falta de recursos e a burocracia para o acesso a medicamentos mais modernos são desafios enfrentados diariamente pelos pacientes”, afirmou.
Hélio relatou que na Universidade Federal, o ambulatório de epilepsia tem limitações no atendimento, com capacidade para apenas 100 pacientes mensais, enquanto a demanda no Estado é muito maior. Outro ponto levantado foi a ausência de neuropediatras no Hospital das Clínicas (HC), dificultando o tratamento de crianças com epilepsia.
Ele também levantou a dificuldade no financiamento das cirurgias para tratamento da epilepsia. Segundo os dados apresentados, o custo real de uma cirurgia é muito superior ao valor repassado pelos sistemas de saúde pública, resultando em prejuízos para os hospitais.
Diante desse cenário, o professor pediu mais investimentos e políticas públicas que garantam um atendimento adequado, além de maior conscientização sobre a epilepsia na sociedade. “A criação de políticas que assegurem a continuidade do tratamento e o acesso a tecnologias e medicamentos modernos, como uma necessidade urgente para melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, concluiu.
Autoridades enfatizam a importância da sensibilização política na luta pela visibilidade da epilepsia
Fonoaudióloga da equipe multidisciplinar do Centro Municipal de Apoio à Inclusão de Goiânia, Tatiane Vilela fez uso da palavra em audiência pública que debate os desafios das pessoas com epilepsia em Goiás. Ela ressaltou a importância da inclusão de crianças com epilepsia e autismo no sistema educacional e enfatizou a necessidade de ampliar o diálogo sobre essas condições, especialmente no contexto educacional.
Tatiane compartilhou sua experiência pessoal ao lidar com o diagnóstico de epilepsia de sua filha. “É uma luta diária. Mesmo com mais de 20 anos de experiência na educação, a vivência pessoal transforma nossa percepção sobre o assunto,” afirmou.
A fonoaudióloga ressaltou a importância de unir esforços na sociedade para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes, pedindo um comprometimento coletivo em abraçar essa causa.
Tatiane também mencionou que as portas do Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial (Senai) estão abertas para receber iniciativas que promovam a inclusão e o diálogo sobre a temática. “Precisamos aumentar esse diálogo e oferecer apoio às mães de crianças autistas que buscam esclarecimento sobre suas necessidades,” concluiu.
